Min största rädsla just nu...
... Är att Caspian kommer behöva opereras igen. 

Jag är med i en grupp på Facebook för just föräldrar till barn med Kraniosynostos och det är väldigt många barn med samma sort (Sagittal) som Caspian har, som har fått göra en till operation vid ca 3 års ålder. 

Anledningen till den andra operationen är att skallen inte växt som den skall och för att barnet märkt av ett tryck i skallen, med tex huvudvärk. Först får dem då operera in en tryckmätare i barnets huvud.  (null)
En sådan (bild ovan) opererar man in i barnets huvud så att själva avläsaren (den på bilden) sticker upp ovanför skallen. På så sätt kan man under några dagars tid läsa av hur trycket är i skallen och då får man antingen operera bort den igen eller operera och bygga om hela skallen igen. 

Alltså jag får panik av bara tanken. Att treåriga Caspian skall sitta i en sjukhussäng nyopererad med en tryckmätare som sticker upp från skallen. Det är väl klart att det är kanon att dem kan operera en gång till om det nu blir så att han upplever huvudvärk m.m men alltså nej nej nej. Jag vill inte att han skall behöva genomgå detta en gång till. Det var en sak när han var så liten för det kommer han inte komma ihåg, det är bara vi föräldrar som behöver leva med det, men som treåring blir det ju en helt annan grej. 


Nej usch, jag hoppas att allt kommer se bra ut på alla framtida kontroller. Vet att det inte är något jag kan påverka men jag blir orolig redan nu ändå, mitt mammahjärta bara värker när jag tänker på det. 

(null)

(null)
Min starka kille, jag vet att han klarar allt! 
Vad har dem gjort med Caspians huvud?
(null)
Denna skissen fick vi utav kirurgen. 
Det dem har gjort är att öppna upp hans skalle på mitten från pannan till bakhuvudet och vidgat med 1.6 cm. Sedan har dem satt en platta för att mellanrummet skall hålla sig. Egentligen hade dem velat bredda mer men då hade huvudet blivit för oproportionerligt och det är redan lite större än "normalt". 
För att pannan och bakhuvudet skulle passa med den nya bredden fick dem såga som jack, som ni kan se (dem strecken som går mot ögonen) 
Dem har dessutom kortat ner huvudet med ca 7mm, dem ville korta mer men eftersom han har haft så smalt huvud har hjärnan fått växa smalt bakåt och hade dem kortat ner för mycket hade det blivit för trångt för hjärnan.
Dem sträcken som går på sidan utav huvudet från pannan till bakhuvudet är en trådar som liknar fiskelina, dem sitter där för att hålla plattorna bättre på plats. 

Plattan och tråden kommer försvinna med tiden och han sa att det burkar ta ca tre år för dem att brytas ner. 
Vi är hemma
Som ni kanske förstått så är vi hemma från sjukhuset, Emil är tillbaka på jobbet och jag och Caspian myser och har haft väldigt mycket besök sedan vi kom hem. 

Söndagen:
Jag vaknade ju upp i Johannesvillan, åt lite frukost där och gick sedan till Emil och Caspian. Caspian hade fått morfin runt 02 på natten men alla inblandade trodde att det mer handlade om att han saknade mig och hade svårt att slappna av, han var verkligen sitt vanliga jag och både jag och Emil märkte att han inte trivdes på sjukhuset längre. Han är så van att vara själv, sova ensam i sin säng, leka ensam på golvet m.m men här hade han alltid någon runt sig, fick inte sova själv, inte krypa eller leka på golvet, det var inte direkt mat han kunde sitta och äta själv. Detta gjorde att han åt och drack sämre, han blev gnälligare och gnälligare eftersom han inte fick göra av med någon energi genom att busa som vanligt. 


(null)
(null)

Så efter att vi pratat med läkaren fick vi godkänt att åka hem men att vi skulle åka tillbaka på måndagen och träffa kirurgen och någon typ av chef. 
Dem tvättade hans hår, tog bort hans cvk och sedan fick vi busa i en timma för att se så att han inte började blöda. Alex kom och när timmen gått och jag packat ner allt fick vi lämna, det kändes så fruktansvärt obeskrivligt skönt att sätta sig i bilen och ha Emil och Caspian med mig. 

(null)

(null)

Det första Caspian gjorde hemma var att krypa runt och busa med sina leksaker, han la en redig bajsblöja vilket kändes så skönt, och jag tvättade upp allt som vi haft med till sjukhuset. Spritade alla leksaker och böcker och diskade alla flaskor. 
När det var dags för middag drack Caspian som aldrig förr och älskade att få äta själv. 

Måndagen:
Caspian sov 19.30-06.30, vi gav medicin var tredje timma även på natten men han hade somnat om innan jag ens hade hunnit lägga mig i min egna säng igen. 
På sjukhuset fick vi prata med kirurgen som sa att allt ser bra ut och att vi ses på återbesöket om en månad. Vi fick lite alvedon med oss hem, pratade med en avdelnings chef om detta med baktierien och tydligen var det personalen som glömt/struntat/missat läsa i den andra patientens journal att hen var sjuk. 
Ringer dem inte om en vecka är han inte smittad och ringer dem är han smittad, känns sjukt jobbigt att veta att om dem ringer då är han smittad. Hade varit bättre att dem ringde oavsett för då hade det kunnat vara bra nyheter. 

Påvägen hem stannade vi till hos Emils mamma och åt lite lunch, när vi kom hem kom Lenis hit och sedan vällde hela min familj in. 
Vi fick även ett blombud från mina fina vänder Terese och Jenny! 

(null)

(null)
(null)

(null)


Tisdagen:  
I tisdags kom min mamma hit vid 09, när hon varit här i ca en timma om Emils stora syster hit med Caspians lilla kusin och så tog vi en promenad och bara pratade om allt och inget. När vi kom tillbaka från promenaden kom Bella också hit. Så kul! 
Ronja åkte härifrån vid 16 tiden, Bella gick hem vid 18 och precis efter det kom Emil hem. Vi duschade Caspian och när han somnat åt vi tacogratäng i soffan framför Drömmen om slottet. Lena åkte för att sova vid 20 tiden och då kollade jag och Emil lite serie innan det var dags att sova. 
(null)

Onsdagen
Lena kom hit vid 09 och vid 12 när vi satt och åt lite lunch kom Alex hit. När dem lämnat för att åka hem vid 16 kom Therese hit. 
Jag och Caspian hängde själva på kvällen och så kom Emil hem vid 21 tiden. 
(null)


Idag torsdag: 
Idag har vi inget planerat, vi har lekt, gosat och busat under förmiddagen och nu sover Caspian sin första vila. 
Idag har vi inga besök inplanerade och Emil måste komma hem i tid för att hjälpa mig att tvätta Caspians hår. 
Det är inte mycket som äcklar mig men jag vägrar pilla på Caspians ärr nu när man känner stygnen och upphöjnaden i huden. Ryser bara jag tänker på det. 

Kram